Par Pr Folk
Le 15 novembre 2019
22/11/19: journée internationale de la délétion 22q11
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter la Journée Internationale de la Délétion 22q11.
Par Pr Folk
Le 14 novembre 2019
Discours de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé lors des Rencontres Rares 2019
Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé est intervenue lors des Rencontres Rare 2019. Son discours est en ligne.
Par Gwendoline Giot
Le 13 novembre 2019
Etude sur le parcours médico-social des patients atteints ou suspectés d’une maladie rare du développement
Une étude est en cours sur le parcours médico-social des familles d'enfants (de moins de dix ans) atteints ou suspectés d’une maladie rare du développement.
Par Christelle Pons et Laurent Demougeot
Le 6 novembre 2019
Une enquête pour identifier les besoins des enfants en situation de handicap
Pour faciliter l’inclusion des enfants et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes. Nous avons besoin de vous afin d'identifier les besoins pertinents !
Par Pr Folk
Le 29 octobre 2019
Contester une décision MDPH avec le recours RAPO : ce qui a changé en 2019
Le recours pour contester une décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) a changé : terminés les TCI (Tribunaux du contentieux de l’incapacité), désormais il est nécessaire de faire un RAPO (Recours Administratif Préalable Obligatoire).
Par Pr Folk
Le 25 octobre 2019
La stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants 2020-2022
En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d’autonomie pour des raisons liées à l’âge, un handicap, une maladie chronique ou invalidante. Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, ont été chargées de travailler à l’élaboration d’une stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants. Elle a été révélée le 23 octobre 2019.
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