Le blog du Pr Folk

Par Pr Laurence Faivre, le 6 février 2020

Découvrez la pièce Instants (X) Fragiles

Moment d'émotion au cours des 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours le 22 Janvier 2020. A l'occasion de cet évènement qui réunit plus de 1500 membres des équipes de génétique Françaises, l'association Fragile X France a proposé une soirée théâtre pour présenter leur pièce de théatre "INSTANTS X FRAGILES". Il s'agit d'une pièce pour sensibiliser le grand public aux problématiques vécues par les familles avec un enfant porteur d’un handicap intellectuel de manière générale et le syndrome X Fragile en particulier.

http://www.instantsxfragiles.fr/Accueil.html

Une centaine de professionnels ont assistés à ce spectacle. Beaucoup d'enthousiasme, traduit dans les échanges au moment du débat riche: les cliniciens reconnaissent les situations d'annonce diagnostique, les biologistes mentionnent leur intérêt à rester proche de la réalité de ce que génèrent l'impact des tests rendus, les professionnels d'accompagnements souhaitent s'adapter pour accompagner au mieux les familles. Un bel outil qui pourra être rejoué dans différentes villes, que ce soit pour le grand public, ou comme outil de travail au sein des équipes.

Une très belle initiative, et une belle rencontre avec réalisateurs et comédiens, tous excellents.