Par Pr. Folk
Le 23 novembre 2021
Une fiche thématique sur la scolarité de l’enfant épileptique avec handicap
L’épilepsie touche près de 650 000 personnes en France. Au niveau scolaire, la maladie et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères FAHRES a réalisé une fiche thématique sur la scolarité de l’enfant épileptique avec handicap.
Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2021
Semaine de l'épilepsie 100% en ligne
La Communauté de Pratiques Épilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements en ligne aux formats divers seront proposés au grand public, et/ou aux professionnels.
Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2021
Le samedi 4 décembre, on marche pour les maladies rares !
La marche des maladies rares 2021 se tiendra le samedi 4 décembre. Elle partira à 14h du jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Associations de maladies rares, malades, aidants, familles et proches marcheront sous une même bannière pour un diagnostic, un traitement et une meilleure qualité de vie.
Par Pr. Folk
Le 16 novembre 2021
La plateforme PRIOR lance son site internet
Accessible sur PC, tablette et mobile, il vise à faciliter l'accès à l'information et orienter les personnes atteintes de maladies et/ou handicaps rares, leurs proches et les professionnels en Pays de la Loire.
Par Gwendoline Giot
Le 11 novembre 2021
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 11 mars 2022 en visioconférence. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2021
Lecture-spectacle « Et tu danses, Lou ? » à Lyon
Pom Bessot, éditrice au Cherche-Midi, et Philippe Lefait, journaliste à France Télévisions ont publié en 2013 "Et tu danses, Lou", récit poignant de parents d'un enfant différent. Ils viendront lire ce récit au cours d'une soirée thématique "Être parent et avoir un enfant différent" organisée à Lyon le jeudi 18 novembre à 20h.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.