Par Laëtitia Domenighetti
Le 30 avril 2019
Consortium international de recherche sur le corps calleux et la connectivité cérébrale
L'inscription la Conférence « Cortical Connections 2019 » organisée par IRC5 (International Research Consortium for the Corpus Callosum and Cerebral Connectivity - Consortium international de recherche sur le corps calleux et la connectivité) et ses partenaires est ouverte: 1 jour et demi dédié au public professionnel et une demi-journée dédiée aux familles.
Par Pr Folk
Le 21 mars 2019
Courir pour soutenir la cause des maladies génétiques rares
Les Athlés Solidaires est une association composée de 30 membres de SciencesPo Paris. Ces étudiants s’investissent depuis plus de 4 ans pour faire connaitre et reconnaître les maladies rares et génétiques à l’échelle locale. La course des Athlés Solidaires permet de sensibiliser le grand public aux questions des maladies rares et génétiques.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 mars 2019
« Vaincre les maladies rares » Un concert à Reims organisé au profit de la Fondation Groupama
Un concert de Brass Band de Champagne est organisé le mardi 19 mars 2019 au profit de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares , engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Par Gwendoline Giot
Le 14 février 2019
Colloque « Trisomie 21 : vivre mieux » à Angers
A l’occasion de la 14ème journée mondiale de la Trisomie 21, un colloque intitulé « Trisomie 21 : Vivre mieux » sera organisé du 21 au 23 mars 2019 à Angers.
Par Pr Folk
Le 29 novembre 2018
19ème Marche des Maladies Rares le samedi 8 décembre 2018 (annulée)
Comme chaque année durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares. Le rendez-vous est donné le samedi 8 décembre 2018 au Jardin du Luxembourg à partir de 13h afin de déambuler dans les rues de Paris jusqu’aux Beaux-Arts.
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