Par Gwendoline Giot, le 28 février 2019

10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares

 

La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février.

Cet évènement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.

 

Lorsque la différence fait grandir…

Les personnes touchées par une maladie rare sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l'entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s'ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir ! Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».

L’entrée est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via les liens indiqués ci-dessous.

 

« Si ce n’est toi »

Sur scène Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.

Frappée par la ressemblance physique entre Auriane Vivien et son frère, Marion découvre un jour que celui-ci est comme cette jeune comédienne rencontrée à La Bulle Bleue, atteint du syndrome de Williams, une maladie génétique rare. Auriane et Laurent, alors respectivement âgés de 30 et 45 ans, sont du jour au lendemain confrontés à un syndrome dont ils ignoraient l’existence, n’ayant jamais été diagnostiqués. De cette révélation naît ce spectacle comme une enquête, entre auto-fiction et documentaire, entre questionnement existentiel et parcours initiatique.

 

« Mon nom est Nemo »

Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long.

Pour tromper l’ennui, il décide de raconter à son fils une histoire : la saga familiale. Cette odyssée sillonne l’Europe, traverse les époques et passionne le fils au point qu’il en oublie de mourir. Ce spectacle plein de tendresse et d’humour est le premier, seul en scène, de Marko

Meyerl. Quels héritages familiaux voulons / pouvons / devons-nous accepter ou refuser ? Il est peut-être temps de regarder dans la valise que chaque génération transmets à la suivante pour prendre un peu de recul et pourquoi pas vivre sa vie à soi.

 

« Ecoute donc voir… »

Amusant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie.

Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres.

 

Ce projet original est soutenu par 10 villes de France, de nombreux acteurs régionaux, les associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.

 

Contacts Presse:

Filière AnDDI-Rares : Laëtitia Domenighetti – laetitia.domenighetti@aphp.fr - 01 44 49 47 52
Sanofi Genzyme : Nathalie Ducoudret - nathalie.ducoudret@sanofi.com - 06 09 63 83 71

 

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