Par Gwendoline Giot
Le 10 décembre 2019
1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) se tiendra le vendredi 27 mars 2020 à la plateforme maladies rares à Paris. Elle sera ouverte au grand public et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le gène et ses mutations.
Par Pr Folk
Le 22 octobre 2019
Une matinée pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic à Nancy
Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Nancy le vendredi 15 novembre 2019.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 octobre 2019
Exposition photo : « Salles d’attentes » regards croisés « Juste en passant… », du 4 novembre au 7 décembre 2019 - Corbeil-Essonnes
Il était une fois le temps qui passe, une réflexion sur la temporalité, l'attente, la patience, la salle d'attente...médicale. Chaque image raconte à elle seule une histoire unique et (re)liée à la notion de mon "temps d'attente", de ma patience et de ma « pause ».
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019
Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
Par Céline Dampfhoffer
Le 10 septembre 2019
La marche des 21 !
Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
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