Par Pr Folk
Le 10 janvier 2019
Rencontre maladies rares organisée par l'ARS Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Bordeaux
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 13 novembre 2018
6ème étape des rencontres régionales maladies rares en Bretagne
La 6ème rencontre régionale maladies rares se déroulera le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes.
Par Florence Riccardi
Le 12 avril 2018
Un réseau international de jeunes généticiens
Le réseau Young Geneticists Network a été créé au mois de Février 2018, à l’initiative de 3 jeunes généticiens européens. Ce nouveau réseau a pour objectif de partager des informations sur la formation de médecin généticient faciliter les collaborations à l’international.
Par Florence Riccardi
Le 29 mars 2018
Partage de données anonymisées au sein du réseau européen de référence dédié au anomalies du développement de causes rares, ITHACA
la plateforme « CPMS » (Clinical Patient Management System) est un logiciel sécurisé, accessible en ligne, permettant d'échanger des informations médicales anonymes et des avis entre les membres des centres experts impliqués dans l’ERN ITHACA.
Par Pr Folk
Le 12 décembre 2017
Etats généraux de la déficience intellectuelle
Les états généraux de la déficience intellectuelle se dérouleront les 11 et 12 janvier 2018 à la maison de l'UNSECO
Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2017
Journée d’information "Maladies rares et handicaps rares Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture?"
Une journée d’information intitulée « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture? » sera organisée le mardi 28 Novembre 2017 au CHU de Poitiers.
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