Le blog du Pr Folk

Par Florence Riccardi, le 29 mars 2018

Partage de données anonymisées au sein du réseau européen de référence dédié au anomalies du développement de causes rares, ITHACA

Les réseaux européens de référence (ERN pour European Reference Network) permettent le partage de connaissances et la coordination des soins dans l'Union Européenne. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires.

Le travail de l'ERN ITHACA (Intellectual disability Teleheath And Congenital Anomalies) porte sur les maladies rares avec déficience intellectuelle et anomalies congénitales. Ce réseau a été créé en mars 2017 et est coordonné par le professeur Jill Clayton-Smith (Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, United Kingdom). 38 centres hospitaliers européens font partie de l’ERN ITHACA. En France, 8 centres y participent : Paris, Marseille, Lyon, Bordeaux, Lille,  Dijon, Rennes, Montpellier. Les différentes missions de l’ERN sont reparties en 5 groupes de travail: « Télémédecine », « Enseignement et Formations », « Registres », « Recherche », « Recommandations ».

Le groupe de travail « Télémédecine » est dirigé par le Dr Sofia Douzgou (Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, United Kingdom). Son objectif est le développement de la plateforme « CPMS » (Clinical Patient Management System). Il s’agit d’un logiciel sécurisé, accessible en ligne, permettant d'échanger des informations médicales anonymes et des avis entre les membres des centres experts impliqués dans l’ERN ITHACA. La plateforme offre la possibilité d’organiser des visioconférences entre les membres pour discuter des dossiers médicaux.

La plateforme est en service depuis décembre 2017. La phase de pilotage du projet s’est terminée fin Février 2018. 8 dossiers ont été soumis jusqu’à présent et des avis d’expert ont pu être échangés. La première visioconférence s’est tenue au mois de mars 2018 et a permis d’échanger avec des experts issus de plusieurs centres européens.

Le développement de la plateforme « CPMS » soutient une des missions principales de l’ERN qui est l’amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients présentant des maladies rares ou à faible prévalence au sein des pays de l’Union Européenne.

Lien :

• https://ec.europa.eu/health/ern_fr
• http://www.ernithaca.org/