Par Laëtitia Domenighetti
Le 29 avril 2021
Congrès 2021 de l'Alliance maladies rares
Lieu de rassemblement et de mobilisation de la communauté associative dédiée aux maladies rares, le prochain congrès de l’Alliance maladies rares se tiendra du 4 au 11 juin par visioconférence.
Par Pr Folk
Le 24 octobre 2019
Ewenflix: une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares
L'association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix
Par Pr Folk
Le 20 juin 2019
Tout savoir sur les réseaux européens de référence
La commission européenne a réalisée une brochure d'information sur les réseaux européens de référence (ERN). Ces ERN aident des patients atteints de maladies rares ou complexes et à faible prévalence.
Par Céline Gerland et Gwendoline Giot
Le 4 juin 2019
Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire
Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie.
Par Pr Folk
Le 4 avril 2019
Réseaux européens de référence: une vidéo d'information pour les patients et les professionnels de la santé
SHARE. CARE. CURE. Partager, soigner, traiter Conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares, 24 ERN ont été lancés en 2017.
Par Margaux Deplanche
Le 21 février 2019
Une vidéo pour expliquer les filières de Santé Maladies rares
Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ? Quelles sont ses missions ? Comment est-elle composée ? On vous explique tout dans une vidéo !
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