Par Pr Folk, le 24 octobre 2019

Ewenflix: une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares

 

EwenLife Rare Diseases veut créer une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare.

Sur cette plateforme nommée EwenFlix, sont mis à disposition sur smartphone, PC et tablette :

  • Des petits films explicatifs de la maladie que vous pourrez partager avec votre entourage : – votre généraliste, dentiste ou ORL. – des docteurs à l’étranger si vous voyagez.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie
  • Des films d’aide à vos démarches administratives
  • Des interviews des membres de votre association si elle existe
  • Des interviews de psychologues et d’avocats. Cette application est actuellement en cours de tests auprès des patients atteints de Rendu-Osler, en collaboration avec l’Association AMRO HHT France.

Des vidéos ont été collectées sur une quarantaine de maladies.

Si vous êtes intéressés pour tester cette application pour votre association ou en tant que particulier pour votre maladie, contactez estelle.dubois@ewenlife.org / 09 70 44 41 48.

Exenlife recherche encore des personnes intéressées pour:

  • rejoindre la communauté des Ewen
  • témoigner par le biais de leurs vidéos
  • aider à identifier des vidéos maladies rares encore non répertoriées dans l'Ewenflix

 

Pour consulter la plateforme

Pour conuslter la chaine YouTube

Pour consulter la page Facebook

 

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