Le blog du Pr Folk

Par Céline Gerland et Gwendoline Giot, le 4 juin 2019

Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire

Pourquoi créer une Communauté de pratique Epilepsies et Handicap ?

Un déclencheur: l'étude REPEHRES

Dans le cadre de ses missions de soutien à l’ensemble des professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude Epilepsies et handicap dans la région des Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).

Plusieurs difficultés ont été exprimées par les répondants, en particulier s’agissant de :

• L’appréciation des manifestations épileptiques
• La gestion des crises 
• Le manque de connaissance sur l’épilepsie
• Le manque de savoir-faire et de formation
• Les difficultés à adapter l’accompagnement
• L’isolement des acteurs

Pour réponse à ces besoins « du terrain » et pour mobiliser les acteurs en lien avec l’épilepsie, le projet d’une Communauté de pratique (CoP) Epilepsies et Handicap a été initié.

Il est actuellement expérimenté sur les régions Pays de la Loire et Bretagne.

Quelles sont les missions de la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap ?

Agir pour un parcours de vie sans rupture

La communauté de pratique compte :

• Œuvrer pour la mise en relation entre les membres
• Capitaliser les connaissances, savoir-faire et compétences
• Partager des connaissances et des expériences concrètes
• Disposer de bases documentaires complètes et de formations ciblées
• Rendre accessible une information sur l’épilepsie
• Savoir agir concrètement et trouver la bonne posture

Plus globalement, s’ajoute l’objectif d’agir pour un parcours de vie sans rupture pour les personnes épileptiques en situation de handicap.

Qui constitue la CoP ?

Des acteurs de multples horizons

La Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs de multiples horizons. Les  membres sont des personnes partageant un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes épileptiques.

Ce sont des personnes physiques : professionnels de proximité quelle que soit leur fonction, professionnels exerçant en libéral, familles et proches aidants, …

Ce sont aussi des personnes morales : associations représentantes de personnes et leurs familles, établissements sanitaires, établissements et services médico-sociaux (ESMS), organismes de formations, MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) et MDA (Maisons départementales de l’Autonomie), …

Cette diversité et cette complémentarité font de la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap un lieu inédit de partage, de co-construction et d’entraide.

L’animation et le déploiement de cette communauté sont assurés par le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, FAHRES, l’Équipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire et l’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne.

Comment est-elle organisée ? Sur quels outils s’appuie-t-elle ?

Partager, rendren accessible et produire

A ce stade, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap s’est organisée par cercles thématiques :

• Information et sensibilisation
• Accès aux droits
• Accompagnement
• Accès aux soins
• Formation

Cette configuration permet aux membres de partager leurs savoirs, pratiques et expériences. L’objectif étant de rendre accessible et de produire des ressources. Concrètement, il s’agit d’échanges de pratiques, de ressources documentaires (fiches pratiques, guides), d’évènements, …

Au quotidien les membres peuvent s’interpeler spontanément dans le cadre de leurs activités. Un outil collaboratif est également mis à disposition pour faciliter les échanges.

Des rencontres plénières, actuellement organisées chaque semestre, permettent de présenter les nouvelles actions. Il s’agit avant tout d’un lieu d’échange où les membres soumettent librement leurs avis pour les avancées de la Communauté de pratique.

Quels sont ses projets ?

La Communauté de pratique Epilepsies et Handicap a de nombreux projets en réflexion !

En voici quelques-uns :

• Nous comptons poursuivre la production de webinairs (web-conférence à distance d’1h) animé par des experts sur des thématiques spécifiques, en lien avec l’épilepsie. Les retours positifs des professionnels et des aidants sont très encourageant et nous incitent à continuer dans ce sens.
• Expérimenter un site internet dédié en donnant notamment accès aux ressources documentaires, vidéos ainsi qu’aux avancées des différents travaux.
• Expérimenter un premier atelier d’échanges de pratique avec les membres volontaires.
• Renforcer un réseau d’appui et créer des « cercles métier » au niveau national pour soutenir les pratiques…

L’accès à la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap est libre et gratuit.

Contact: communaute.epilepsies@fahres.fr

Remerciements : Céline GERLAND