Par Pr. Folk
Le 15 février 2022
Nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares en 2022
L’Alliance Maladies Rares organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
Par Pr. Folk
Le 2 février 2022
AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.
Par Valérie Salomone et Gwendoline Giot
Le 6 janvier 2022
Mise en ligne du site les Extra-Vaillants- MYT1L
En septembre 2021, nous vous avons annoncé la création de l’association Extra-Vaillants- MYT1L. L’association dispose désormais de son propre site internet. Elle diffuse également des supports d’information sur le syndrome lié au gène MYT1L pour les familles et les professionnels.
Par Karine JOBARD-GAROU et Gwendoline GIOT
Le 26 novembre 2021
Connaissez-vous le syndrome White-Sutton ?
Vous vous interrogez sur le syndrome White-Sutton ? L’Association White-Sutton France a créé une vidéo pour expliquer le syndrome et présenter l’association en moins de deux minutes.
Par Pr. Folk
Le 16 novembre 2021
La plateforme PRIOR lance son site internet
Accessible sur PC, tablette et mobile, il vise à faciliter l'accès à l'information et orienter les personnes atteintes de maladies et/ou handicaps rares, leurs proches et les professionnels en Pays de la Loire.
Par Gwendoline Giot
Le 21 septembre 2021
Inscrivez-vous à la 6ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares proposera sa 6ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 18 novembre 2021 en visioconférence. Consultez le programme et inscrivez-vous sans plus attendre !
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.