Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 15 février 2022

Nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares en 2022

Forte des 12 journées régionales des associations et des familles et des 3 rendez-vous de sensibilisation à destination des professionnels de santé organisés en 2021, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4ème plan national à venir. A cette fin, elle organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.

Plusieurs temps seront regroupés autour de deux journées dédiées aux maladies rares :

• Une rencontre destinée exclusivement aux associations de malades et à leurs familles, aux malades isolés et aux malades sans diagnostic, afin d’entendre leurs problématiques au quotidien et de leur donner toutes les informations utiles sur les dispositifs existants tant au niveau régional que national ;
• Une table ronde participative, ouverte à tous et toutes, en présence de représentants de l’Agence régionale de santé, des centres de Référence et Compétence, des plateformes d’expertise régionales, des chercheurs, des associations de malades et de l’ensemble des parties prenantes afin de débattre collectivement des moyens à mettre en œuvre pour que les priorités nationales puissent se traduire concrètement en région, et favoriser l’émergence de dispositifs régionaux innovants ;
• Un rendez-vous exclusivement à destination des professionnels de santé de première ligne (médecins généralistes, pharmaciens, paramédicaux etc…) et des professionnels du secteur social et médico-social, afin de les sensibiliser aux maladies rares sur la base des témoignages des associations, et de repondre à leurs interrogations, en lien avec Maladies rares info services et Orphanet.

S’inscrivant dans l’esprit de co-construction positive initié par les États généraux de la santé, ces forums sont pensés comme des lieux privilégiés de débats et de retours d’expérience de chacun.

Ces forums se tiendront tous sur 2 jours

• Le jeudi destiné exclusivement aux professionnels de santé
• Le  vendredi sur la base du programme suivant :
• 14h à 16h30 : table ronde participative
• 17h à 18h30 : rencontre des associations, des familles et des malades isolés

Le calendrier pour les 12 régions métropolitaines

Des journées spécifiques seront organisées en Outre-Mer, en collaboration avec les plateformes de coordination.

1er semestre 2022

• Rennes le vendredi 25 mars 2022 (24 mars pour les Professionnels de Santé)
• Nantes le vendredi 8 avril 2022 (7 avril pour les Professionnels de Santé)
• Toulouse le vendredi 22 avril 2022 (21 avril pour les Professionnels de Santé)
• Bordeaux le vendredi 13 mai (12 mai pour les Professionnels de Santé)
• Lyon le vendredi 24 juin (23 juin pour les Professionnels de Santé)
• Nancy le vendredi 1er juillet (30 juin pour les Professionnels de Santé)

2ème semestre 2022

• Caen le vendredi 16 septembre (15 septembre pour les Professionnels de Santé)
• Dijon le vendredi 23 septembre (22 septembre pour les Professionnels de Santé)
• Paris le vendredi 7 octobre (6 octobre pour les Professionnels de Santé)
• Lille le vendredi 14 octobre (13 octobre pour les Professionnels de Santé)
• Tours le jeudi 10 novembre (9 novembre pour les Professionnels de Santé)
• Marseille le vendredi 25 novembre (24 novembre pour les Professionnels de Santé)

Informations pratiques

1) Les enfants sont les bienvenus !
Cette année, L’Alliance Maladies Rares met en place un accueil dédié aux enfants et assuré par des animateurs qualifiés sur chaque vendredi de forum de 14h à 20h. L’accueil sera ouvert aux enfants de 0 à 12 ans, et s’adaptera aux spécificités de chacun. L’animation se fera autour d’ateliers créatifs, de jeux variés, dans un espace enfants adapté et sécurisé. Seule obligation : préciser votre besoin lors de l’inscription sur notre formulaire en ligne ! Cela nous permettra d’estimer au mieux le nombre d’animateurs nécessaires.
2) Ces évènements sont prévus en 100% présentiel, avec un strict respect des mesures sanitaires en place (passe vaccinal, distanciation sociale, port du masque, gestes barrières….)
3) Les lieux précis dans chaque ville seront diffusés très prochainement !
4) Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires.

Inscription pour les professionnels de santé

Inscription pour les autres participants

Contact : Elodie Crépieux et Manuela Neves, forumsregionaux@maladiesrares.org.

Source : Alliance Maladies Rares.