Par Sandra Courbier
Le 8 juillet 2016
Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares
Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares). Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. Rejoignez-le !
Par Laurent Demougeot
Le 7 mars 2016
Mise en ligne d’un nouveau site international sur les maladies rares: Rare Diseases International
Rare diseases international (RDI) a mis en ligne récemment son site internet. RDI est l’alliance mondiale des personnes atteintes de maladies rares, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues, créée en juin 2015. Elle a pour missions de promouvoir les maladies rares, représenter les personnes atteintes de maladies rares et d’améliorer le quotidien de ces personnes par la diffusion d’information, le réseautage,…
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 23 février 2016
Les maladies rares: Eurordis, le porte-parole des personnes malades au cœur des décisions européennes dans le processus de développement du médicament
Actions d’Eurordis pour le développement de médicaments et de thérapies
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 13 janvier 2016
Les maladies rares et l’Europe : articulation entre les futurs réseaux européens de référence et les associations
Les objectifs des futurs réseaux européens de référence (ERNs) pour les maladies rares visent à améliorer l’accès au diagnostic, à de nouvelles thérapeutiques, au développement de la recherche, de la formation des professionnels de santé tout en restant attentifs au parcours de vie et à l’accompagnement médico-social des patients.
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