Le blog du Pr Folk

Par Sandra Courbier, le 8 juillet 2016

Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares

Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares), ONG qui rassemble 710 associations de patients en Europe. Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS.

Comment participer ?

Vous êtes vous-même patient ou représentant de patient ? Nous vous invitons à joindre votre voix à celles des personnes qui se sont déjà enregistrées dans d’autres pays. Il vous suffit pour cela de vous inscrire en quelques clics.

Pourquoi ce panel ?

Depuis sa création, EURORDIS cherche à faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares aux niveaux européen et national. L’objectif de ce panel est de poursuivre cette mission :

• En interrogeant les patients sur des thématiques communes aux maladies rares comme le diagnostic.
• En explorant les opinions des participants sur les débats importants pour la communauté des maladies rares comme le partage et la protection des données sensibles (données génétiques, échantillons biologiques, …).
• En convertissant ces éléments en faits et en chiffres que les associations pourront transmettre aux soignants, industriels et décideurs politiques afin de sensibiliser à la cause des maladies rares.

Comment fonctionne-t-il ?

Les patients atteints d’une (ou plusieurs) maladies(s) rare(s), leurs proches, les personnes atteintes d’une maladie rare non diagnostiquée et les représentants de patients s’inscrivent sur le site Rare Barometer Voices. Ils recevront ensuite par mail les invitations à répondre aux études les concernant.

Plus les inscrits seront nombreux, plus les résultats auront d’impact sur les politiques destinées aux personnes atteintes de maladies rares !

Il est également possible de suggérer de nouveaux thèmes à étudier.

La collecte des données s’effectue dans le respect le plus strict de la législation sur la protection des données personnelles.

Parlez de Rare Barometer Voices autour de vous !

• Partagez le lien du site Rare Barometer Voices sur les réseaux sociaux en utilisant ces exemples de post Facebook.
• Associations de patients : nous mettons également à votre disposition un modèle d’e-mail pour inviter vos membres à rejoindre le Rare Barometer Voices.

Participez à l’enquête d’Eurordis : Impact des maladies rares sur le quotidien

Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter rare barometer (rare.barometer@eurordis.org).