Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2023
Le guide Epilepsie & Aides techniques
Ce guide a été conçu par un groupe de travail de la Communauté de Pratiques Epilepsies et handicap Bretagne/Pays de la Loire. Il regroupe un ensemble de témoignages, d'expériences et d'échanges singuliers de personnes en situation de handicap, de familles et de professionnels. Le guide est disponible en libre accès, sous un format PDF téléchargeable.
Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023
Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique
Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.
Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2023
AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» le jeudi 26 octobre 2023 de 17h à 18h30.
Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2023
RDK, un dispositif médical connecté pour accélérer la prise en charge des maladies rares
As We Know®, Tekkare® et Orphanet-Inserm ont uni leurs forces pour co-développer RDK (Rare Disease Knowledge) : la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares. Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse !
Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2023
Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences
Les filières de santé maladies rares publient un livret qui recense les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) disponibles. Cet annuaire sera mis à jour annuellement.
Par Pr. Folk
Le 12 juillet 2023
Webinar sur les essais cliniques en France sur le syndrome d'Angelman
L’association FAST France organisera un webinar le mardi 18 juillet 2023 à 21h pour revenir sur une actualité riche avec entre autres les essais cliniques qui ont commencé sur le territoire. Vous pourrez aussi poser vos questions au Pr. Bahi-Buisson.
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