Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 20 juillet 2023

Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences

Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Ils sont actualisés tous les 5 ans.

Ils permettent d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils ont pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur tout le territoire français, en métropole et outre-mer. Le document repose sur un argumentaire scientifique.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD).

Les PNDS sont élaborés à l’aide d’une méthode définie par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Ils sont produits par un ou plusieurs centres experts de référence maladies rares, au sein d’un groupe de travail multidisciplinaire.

Ils sont ensuite soumis à un second groupe de travail composé d’experts, de médecins ou de pédiatres de ville ou/et associations de patients pour relecture.

Consultez l’ensemble des PNDS sur le site de la HAS

Les filières de santé ont pour mission de faciliter la rédaction de nouveaux PNDS ou la mise à jour de PNDS existants. Dans ce cadre, elle coordonne la rédaction et organise la logistique et la publication de ces recommandations.

Elles publient un livret qui recense les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) publiés par les centres de référence des 23 filières. Cet annuaire sera mis à jour annuellement.

Consultez l’ensemble des PNDS des filières de santé maladies rares dans le livret dédié

Un autre livret recense les fiches Orphanet Urgences.

Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.

Source: filieresmaladiesrares.fr