Par Pr Folk
Le 6 décembre 2016
ViMaRare: Une application d’information et de suivi de sa maladie rare
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne viennent de lancer ViMaRare, une application mobile gratuite, innovante qui informe et accompagne les personnes concernées par une maladie rare dans le suivi quotidien de la maladie.
Par Magali Padre, Laurent Demougeot
Le 24 novembre 2016
De nouvelles initiatives pour les «Ultra Rares»
Les progrès considérables dans les tests génétiques, en particulier avec l’arrivée des techniques de séquençage haut débit, entraîne de nombreux diagnostics de maladies ultra rares. Malgré le diagnostic, l’accès à l’information reste parfois très limité, pouvant en partie rejoindre les problématiques des personnes sans diagnostic. l’Asociation Sans Diagnostic et Unique, en partenariat avec Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares, a souhaité mettre en place de nouvelles initiatives afin de rompre l’isolement de ces personnes et renforcer l’information.
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
Par Pr Folk
Le 1 novembre 2016
Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
Par Pr Laurence Faivre
Le 27 octobre 2016
Focus sur les maladies du développement
La filière de santé AnDDI-Rares a mis en place un focus Maladies Rares pour les médecins traitants. Une version spécifique a également été conçue pour les familles. Ces outils, à disposition des différents membres de la filière AnDDI-Rares, pourront être déployées de façon personnalisée suivant les régions
Par Gwendoline Giot
Le 6 octobre 2016
« La suite » : Ouverture d’un espace transition adolescents – jeunes adultes à l’Hôpital Necker-Enfants malades
Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Les outils développés dans le cadre du projet Transition adolescents – jeunes adultes, porté par l’hôpital Necker-Enfants maladies, ont vocation à faciliter la transition et le transfert des jeunes patients des services pédiatriques vers les services adultes.
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