Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares

Par Pr Folk, le 1 novembre 2016

Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares

« Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau)

Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. Organisé dans le cadre des rencontres mensuelles de l’AFGC (Association Française des Généticiens Cliniciens) à l’institut IMAGINE, cette journée a été l’opportunité de réfléchir et d’échanger sur l’offre de services et les modalités d’accompagnement médico-social des personnes porteuses d’une maladie rare pouvant générer un handicap.

Cette rencontre a permis de réunir des intervenants qui œuvrent dans différents champs de l’accompagnement des patients : généticiens-cliniciens des centres experts maladies rares, associations de patients, parents, équipes relais handicaps rares, centres nationaux de ressources handicaps rares, un grand nombre de filières de santé maladies rares, des services d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap, des porteurs de projets innovants…

	Une Maison d’Accueil Spécialisée pour la maladie de Huntington Mme Colette Fauchard - Foyer de Vie « Les Hauts de Sèvre » Pr Christophe Verny - CHU d’Angers
	Le challenge Européen pour les patients atteints de maladies rares Mme Raquel Castro - EURORDIS
	Le dispositif intégré handicaps rares et les équipes relais Mme Elisabeth Javelaud - Groupement national de coopération Handicaps Rares
	Le carnet de soins COMPILIO M. Jean-Christophe Barre - Association R4P
	Témoignage d’un parent Mme Jeanne Auber
	Restitution des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour les anomalies du développement Mme Céline Vernin - CHU Lyon
	J’ai une trisomie 21 et je m’occupe de ma santé Pr Damien Sanlaville - CHU Lyon
	Le point de vue des parents et des associations M. François Besnier - Association Prader-Willi France
	Le Makaton Mme Estelle Laurent - Association AAD Makaton
	La remédiation cognitive, témoignage Mme Françoise Neuhaus - Association Génération 22
	Deux expériences régionales : VADLR et PRIOR Pr. Pierre Sarda - CHRU Montpellier Pr Dominique Bonneau - CHU Angers