Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 6 octobre 2016

« La suite » : Ouverture d’un espace transition adolescents – jeunes adultes à l’Hôpital Necker-Enfants malades

Inauguré le lundi 26 septembre 2016 à l’Hôpital Necker-enfants malades, « La Suite » est un espace d’accueil physique créé pour faciliter la transition et le transfert des jeunes patients adolescents et jeunes-adultes ayant une maladie rare ou chronique (asthme, obésité, diabète, épilepsie, drépanocytose, maladie digestive…), suivis durant leur enfance en services pédiatriques vers les services adultes.

L’ouverture de cet espace s’inscrit dans le cadre du projet Transition adolescents – jeunes adultes porté depuis 2014 par les équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Enjeux de la transition des jeunes patients vers les services pour adultes

4000 adolescents porteurs d’une maladie rare ou chronique sont pris en charge à l’hôpital Necker chaque année.

L’adolescence entraine de profonds remaniements physiques et psychiques. Dans le cas des patients atteints d’une maladie rare ou chronique, à cela s’ajoute des traitements médicaux parfois lourds et envahissants ainsi qu’un lien de dépendance aux parents et à l’équipe soignante. La conscience de la différence par rapports aux autres jeunes est parfois prégnante.

Aujourd’hui, 60% des jeunes vivent une transition difficile. De plus, dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin. L’accompagnement des jeunes dans ce processus de transition est donc nécessaire et répond à un enjeu de santé publique.

« La suite » est un espace de 180m2 situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades. Il s’adresse aux adolescents et jeunes adultes hospitalisés pour une pathologie rare ou chronique. Son nom et son identité visuelle ont été choisis avec la participation d’adolescents hospitalisés à l’hôpital Necker.

L’objectif général de cet espace est de mener des actions d’information, d’accompagnement, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé pour les adolescents à partir de 13 ans et leur famille.

Ces actions visent à :

• Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie

• Préparer et appréhender son transfert vers le milieu adulte
• Connaître les particularités de la prise en charge chez les adultes
• Rencontrer des adolescents qui ont déjà effectué ce transfert
• Etre autonome dans son parcours de soins

• Prendre soins du corps altéré

• Restaurer l’image de soi par la socio-esthétique, le sport, l’alimentation...
• Mieux appréhender sa sexualité avec les stigmates de la maladie (corps altéré, déficience intellectuelle...)

• Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie chronique

• Accompagner les choix d’orientation scolaire et professionnel
• Comprendre le mode de transmission de sa maladie
• Améliorer la qualité de vie de ces adolescents et jeunes adultes malades

Des outils numériques

• Le site internet « La Suite » : site d’information pour les jeunes patients qui grandissent avec une maladie rare et/ou chronique.

Les divers onglets du site permettent aux adolescents de :

• Découvrir par le biais d’une visite virtuelle l’espace « La Suite » et ses équipes
• Prendre des rendez-vous pour des consultations médicales individuelles gratuites et anonymes avec des professionnels de dermatologie, gynécologie ou encore de conseil en image de l’hôpital Necker...
• Programmer des rendez-vous pour participer à des séances de relaxation et de sport ainsi qu’à des ateliers de rencontre
• Regarder des témoignages et interviews vidéo de professionnels ou autres jeunes adolescents porteurs d’une maladie rare ou chronique
• Obtenir de l’aide et des informations sur divers organismes existant selon des thématiques définies telles que l’orientation scolaire et professionnelle, la sexualité, les conduites à risque (le tabac,  l’alcool), etc…
• Suivre des tutoriels réalisés par Natoo et les autres youtubeuses du Latte Chaud, qui donnent des informations pratiques pour mieux gérer sa maladie, pour gagner en autonomie et comprendre les différences entre les hôpitaux pédiatriques et les hôpitaux adultes.

• L’application mobile « N♡A »

N♡A est une application gratuite, prochainement disponible permettant de gérer sa maladie et sa santé au quotidien. Créée par des professionnels et des adolescents, elle permettra aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur santé au quotidien et de manière personnalisée.

L’application Smartphone permettra de :

• Créer son profil
• Programmer des alertes personnalisées pour la prise des médicaments et des rendez-vous
• Préparer ses consultations en notant des questions à poser aux professionnels de santé
• Enregistrer tous ses contacts santé et médico-sociaux, pour les avoir à porter de main : médecin traitant, équipe soignante, dentiste, ophtalmo, assistante sociale, enseignants…
• Suivre sa santé, la douleur, les vaccins, le sommeil, les activités physiques…
• Constituer son passeport santé à conserver sur son Smartphone ou sa tablette

L’amélioration du parcours de soins et des partenariats

Cette amélioration du transfert passe également par l’amélioration des partenariats avec les services de médecine adulte. Ainsi, l’ambition du projet est d’étendre l’identification des relais de prise en charge des jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques par l’ensemble des filières, en Île-de-France et sur l’ensemble du territoire national (renforcement des partenariats avec les hôpitaux adultes partenaires, facilitation du passage des patients, conception d’une information sur le monde de la médecine adulte spécifiquement adressée aux adolescents…).

Coordonnateurs du projet Transition adolescents – jeunes adultes :

• Madame Béatrice Langellier Bellevue
• Docteur Nizar Mahlaoui

Les informations de cet article sont issues du Dossier de Presse Inauguration « La Suite » – Necker - AP-HP (septembre 2016)