Par Gwendoline Giot
Le 26 juin 2018
Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?
Dans le cadre du groupe de travail inter-filières Transition enfant-adulte, la filière NeuroSphinx a organisé un colloque intitulé "Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?" le vendredi 1er juin 2018 à Paris. Les présentations de cette journée sont accessibles en ligne.
Par Pr Folk
Le 22 juin 2018
Maladies rares : un cap pour chacun !
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web
Par L'équipe Compilio
Le 7 juin 2018
Compilio, le carnet de soins numérique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique en Auvergne-Rhône-Alpes
Compilio est un carnet de soins numérique gratuit mis à la disposition de toutes les personnes ayant des besoins spécifiques.
Par Gwendoline Giot
Le 22 mai 2018
Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
L’Alliance Maladies Rares lance une expérimentation testant un dispositif innovant en Région Nouvelle-Aquitaine : Les compagnons maladies rares. Ils renforceront la capacité des personnes malades à opérer leurs proches choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.
Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Par Elodie Gautier
Le 17 avril 2018
Soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité de personnes atteintes de déficience intellectuelle
Le Centre de Génétique du CHU de Dijon propose une soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Cet évènement, destiné aux parents de ces enfants, adolescents ou adultes, se déroulera le jeudi 26 avril 2018, à partir de 18h30, à l’Hôpital d’enfants 2ème étage, salle 217 du CHU de Dijon.
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