Par Pr. Folk
Le 17 février 2022
L'édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Par Pr. Folk
Le 15 février 2022
Nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares en 2022
L’Alliance Maladies Rares organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
Par Pr. Folk
Le 3 février 2022
Conférence CARE le 15 février
La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Par Pr. Folk
Le 2 février 2022
AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.
Par Pr. Folk
Le 27 janvier 2022
Un module en ligne de sensibilisation-formation aux troubles du neurodéveloppement
Un module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des professionnels de santé est désormais en ligne sur le site de l’Université Numérique en Santé et Sport (UNESS). Il est gratuit, ouvert à tous et certifiant.
Par Valérie Salomone et Gwendoline Giot
Le 6 janvier 2022
Mise en ligne du site les Extra-Vaillants- MYT1L
En septembre 2021, nous vous avons annoncé la création de l’association Extra-Vaillants- MYT1L. L’association dispose désormais de son propre site internet. Elle diffuse également des supports d’information sur le syndrome lié au gène MYT1L pour les familles et les professionnels.
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