Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016
Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils
L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.
Par Caroline Jacquot
Le 23 juin 2016
La loi sur l’information à la parentèle : pourquoi et comment informer ses proches?
Toute analyse génétique a d’abord pour but de porter ou de confirmer un diagnostic chez un malade. Cependant, la mise en évidence d’une cause génétique ne va pas concerner que ce malade. Poser un diagnostic va apporter des réponses à des symptômes et des souffrances, d’adapter la prise en charge… mais cela va soulever une autre question : nos proches, sont-ils concernés ?
Par Céline Vernin
Le 16 juin 2016
Les vacances en famille avec une personne en situation de handicap
Les Villages Répit Familles permettent aux familles de partir en vacances même si la personne en situation de handicap nécessite une structure et des soins spécifiques. Cet article présente brièvement le concept et les structures en place.
Par Céline Vernin
Le 7 juin 2016
Aidant familial : pour aider mon proche je me forme
Le rôle de l’aidant familial est complexe et difficile et il peut induire des répercussions non négligeables sur la vie de l’aidant. Cet article présente les formations et initiatives d’accompagnements qui existent et qui peuvent les aider à remplir leur rôle dans les meilleures conditions.
Par Françoise Neuhaus
Le 21 avril 2016
Groupe de parole animé par une psychologue connaissant la microdélétion 22q11.2
Pour répondre aux demandes des parents qui se tournent vers l’association pour rencontrer des familles et partager leurs expériences et leurs questionnements, l'association Génération 22 a créé un groupe de parole animé par une psychologue qui connait la microdélétion 22q11.2
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