Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2021
"Frangins, frangines", une web-série sur des moments forts de fratries "hors normes"
Handicap.fr a lancé une web-série : « Frangins, frangines ». L’idée : mettre en lumière des moments forts de fratries « hors normes », à travers six questions, en moins de 2mn.
Par Pr. Folk
Le 16 septembre 2021
Le 6 octobre, ce sera la Journée Nationale des Aidant.e.s
Le 6 octobre 2021 se tiendra la 12ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s. De nombreux événements seront organisés partout en France autour de cette date.
Par Pr Folk
Le 13 septembre 2021
Les Extra-Vaillants : une association pour les anomalies sur le gène Myt1L
Deux mamans, Valérie et Alizé, créent une association pour la maladie génétique rare liée au gène MYT1L
Par Pr Folk
Le 10 septembre 2021
Fragile X France - Journée de conférences organisée en Octobre prochain
L'association Fragile X France organise, à destination des familles, une journée de conférences suite au e-Workshop dédié aux médecins cliniciens et chercheurs proposé en Mars dernier. Elle aura lieu le samedi 9 Octobre prochain à Paris, et plusieurs thématiques seront abordées en complément de la restitution vulgarisée des échanges qui se sont tenus entre les professionnels.
Par Pr. Folk
Le 9 septembre 2021
Reprise du groupe de parole fratrie maladies rares
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare. Il se réunira le samedi matin, à raison de six séances dans l’année.
Par Pr. Folk
Le 22 juillet 2021
Une boussole pour orienter les aidants
Ma Boussole Aidants est un service digital qui centralise l’accès aux informations et aides disponibles en proximité pour les aidants et leurs proches.
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