Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 13 septembre 2021

Les Extra-Vaillants : une association pour les anomalies sur le gène Myt1L

L’objectif de l'Association Les Extra-Vaillants est de « Mieux comprendre pour mieux accompagner et ouvrir le champ des possibles pour les personnes impactées par cette pathologie. »

Les missions de l’association sont :
- participer à la compréhension, à la recherche et à l’information sur cette pathologie
- donner des ressources aux familles, et aux différents publics impliqués dans la gestion et l’accompagnement des personnes porteuses de la maladie génétique rare MYT1L
- acter pour assurer les droits des personnes atteintes

Cette toute jeune association est au début de l'aventure ! Vous pouvez les contacter à l’adresse mail suivante : extravaillants@gmail.com