Par Lilia Ben Slama
Le 24 novembre 2021
Un film pour présenter l’examen fœtoplacentaire
Le groupe de travail de Fœtopathologie (SOFFOET) de la filière AnDDI-Rares a créé un film de présentation de l’examen fœtoplacentaire. L'objectif de ce film est de permettre de comprendre le parcours, les modalités et l’intérêt de cet examen.
Par Gwendoline Giot
Le 11 novembre 2021
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 11 mars 2022 en visioconférence. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2021
Lecture-spectacle « Et tu danses, Lou ? » à Lyon
Pom Bessot, éditrice au Cherche-Midi, et Philippe Lefait, journaliste à France Télévisions ont publié en 2013 "Et tu danses, Lou", récit poignant de parents d'un enfant différent. Ils viendront lire ce récit au cours d'une soirée thématique "Être parent et avoir un enfant différent" organisée à Lyon le jeudi 18 novembre à 20h.
Par Pr. Folk
Le 27 juillet 2021
Résultats d’une étude exploratoire sur l’accès aux prestations sociales des patients sans diagnostic
Une étude exploratoire portée par le laboratoire d’économie de la santé de l’université de Bourgogne a été menée pour mieux comprendre l’accès aux prestations sociales des familles d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares avec anomalie du développement. Les résultats de cette étude sont publiés.
Par Pr. Folk
Le 8 juillet 2021
Un livret pour accompagner l’annonce d’un diagnostic
La Plateforme Annonce Handicap a publié un livret « Accompagner l’annonce d’un diagnostic ». Il s’adresse en premier lieu aux médecins et aux psychologues en charge d’annoncer un diagnostic mais il peut constituer une source de réflexions pour tous les professionnels concernés par la déficience et le handicap.
Par Pr. Folk
Le 25 juin 2021
TND : Repérage et diagnostic des enfants de 7 à 12 ans
Certains troubles du neuro-développement ne sont pas détectés avant 6 ans, c’est-à-dire en dehors du champ d’intervention des plateformes de coordination et d’orientation TND. Des dispositifs de repérage et d’intervention précoce et la prise en charge des frais seront donc étendus aux enfants de 7 à 12 ans.
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