Par Pr. Folk
Le 31 mars 2022
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée devient Maladies Rares Occitanie
Maladies Rares Occitanie a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 4 mars 2022
Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes
A l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares ont présenté leur dernier outil commun : Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022
L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique
L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.
Par Pr. Folk
Le 27 janvier 2022
Un module en ligne de sensibilisation-formation aux troubles du neurodéveloppement
Un module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des professionnels de santé est désormais en ligne sur le site de l’Université Numérique en Santé et Sport (UNESS). Il est gratuit, ouvert à tous et certifiant.
Par Pr. Folk
Le 6 décembre 2021
Le séquençage du génome expliqué dans un livret
Vous êtes atteint d’une maladie rare et on vous propose un séquençage du génome, pourquoi ? À travers un livret, les filières de santé maladies rares vous expliquent en quoi ça consiste et à quoi ça sert.
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