Par PEMR BFC
Le 10 juin 2022
RareMène Ta Science le 29 juin à Dijon
RareMène Ta Science, une occasion unique de visiter un laboratoire de recherche et mieux comprendre le travail des chercheurs impliqués autour de sa pathologie (ou celle de son proche) ! La seconde édition « Raremène ta science » aura lieu le mercredi 29 juin 2022 à partir de 15h45, au laboratoire GAD de Dijon. Elle est proposée aux parents de patients atteints d’un trouble du neurodéveloppement.
Par Pr. Folk
Le 7 juin 2022
La ferme de Tobie accompagne les familles lors d’un diagnostic anténatal
Le site Enfant Différent relaie une présentation de l’Association La ferme de Tobie qui accompagne des familles ayant ou attendant un enfant avec handicap. Elle est située dans le Sud-Finistère en Bretagne.
Par Pr. Folk
Le 25 mai 2022
11ème conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins
La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins aura lieu en ligne du 27 juin au 1er juillet 2022. Cette 11e édition intervient après l'étude prospective Rare2030 dont les résultats orientent les réflexions à grande échelle des diverses parties prenantes pour définir la politique maladies rares en Europe d’ici 2030. Cette rencontre sera donc une occasion majeure de chercher comment transformer cette analyse exhaustive de la stratégie maladies rares en un programme d’actions concrètes.
Par Pauline Burger
Le 10 mai 2022
GenIDA – Plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique
GenIDA est une plateforme participative internationale visant à mieux caractériser les manifestations cliniques et les histoires naturelles des formes génétiques de déficience intellectuelle et/ou de troubles du spectre autistique.
Par Pr. Folk
Le 3 mai 2022
IGPrare : une recherche participative sur l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares
Dans le cadre du projet de recherche participative IGPrare (Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares) une enquête est menée auprès de personnes qui ont eu à informer des membres de leur famille à la suite d’un diagnostic d’une maladie génétique rare héréditaire.
Par Pr. Folk
Le 14 avril 2022
Le podcast de l'autisme et de la neurodiversité
Ce podcast propose des épisodes thématiques "regards croisés" et des interviews avec des parents ayant un parcours inspirant, des professionnels ayant une expérience particulière à partager ou des personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur".
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