Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 3 mai 2022

IGPrare : une recherche participative sur l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares

Dans le cadre du projet de recherche participative IGPrare (Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares) une enquête est menée auprès de personnes qui ont eu à informer des membres de leur famille à la suite d’un diagnostic d’une maladie génétique rare héréditaire.

Cette enquête est issue de la collaboration entre des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales (SHS).

Les contributions permettront de proposer aux malades et aux professionnels des solutions adaptées pour faire face aux difficultés rencontrées lors de ce processus.

Les réponses sont strictement anonymes et le questionnaire peut-être complété en plusieurs fois. 

>> Accéder à l'enquête

Decouvrir IGPrare en vidéo

Plus d’informations sur  https://igprare.fr/.