Par Pr. Folk
Le 11 octobre 2023
Deux MOOC gratuits proposés par l'EJPRD
Deux MOOC (Massive open online course) ont été développés au sein du European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) : From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases & Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to research and back.
Par Gwendoline GIOT
Le 13 septembre 2023
Journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2
Une journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2 sera organisée pour les familles et les professionnels de santé le Jeudi 9 novembre 2023 au CHU de Grenoble.
Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2023
RDK, un dispositif médical connecté pour accélérer la prise en charge des maladies rares
As We Know®, Tekkare® et Orphanet-Inserm ont uni leurs forces pour co-développer RDK (Rare Disease Knowledge) : la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares. Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse !
Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2023
Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences
Les filières de santé maladies rares publient un livret qui recense les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) disponibles. Cet annuaire sera mis à jour annuellement.
Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023
Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.
Par Pr. Folk
Le 30 mai 2023
ADhoc - Un Serious Game immersif sur l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares
La filière de santé maladies rares SENSGENE lance un Serious Game innovant et didactique, dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de tous âges et spécialités aux bonnes pratiques de l’annonce d’un diagnostic de maladies rares.
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