Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2021
Le samedi 4 décembre, on marche pour les maladies rares !
La marche des maladies rares 2021 se tiendra le samedi 4 décembre. Elle partira à 14h du jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Associations de maladies rares, malades, aidants, familles et proches marcheront sous une même bannière pour un diagnostic, un traitement et une meilleure qualité de vie.
Par Pr. Folk
Le 16 novembre 2021
La plateforme PRIOR lance son site internet
Accessible sur PC, tablette et mobile, il vise à faciliter l'accès à l'information et orienter les personnes atteintes de maladies et/ou handicaps rares, leurs proches et les professionnels en Pays de la Loire.
Par Gwendoline Giot
Le 11 novembre 2021
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 11 mars 2022 en visioconférence. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2021
Lecture-spectacle « Et tu danses, Lou ? » à Lyon
Pom Bessot, éditrice au Cherche-Midi, et Philippe Lefait, journaliste à France Télévisions ont publié en 2013 "Et tu danses, Lou", récit poignant de parents d'un enfant différent. Ils viendront lire ce récit au cours d'une soirée thématique "Être parent et avoir un enfant différent" organisée à Lyon le jeudi 18 novembre à 20h.
Par Pr. Folk
Le 9 novembre 2021
4 vidéos accessibles pour aborder la sexualité
Santé Publique France présente une série de 4 vidéos accessibles à tous « La sexualité ». Elles peuvent être regardées avec sous-titres, avec langue des signes française (LSF), avec audiodescription.
Par Pr. Folk
Le 4 novembre 2021
Un kit pédagogique sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap
La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) a lancé un kit pédagogique pour les professionnels relatif aux évolutions des politiques publiques dans le champ du handicap.
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