Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Le séquençage du génome expliqué dans un livret

Par Pr. Folk
Le 6 décembre 2021

Le séquençage du génome expliqué dans un livret

Vous êtes atteint d’une maladie rare et on vous propose un séquençage du génome, pourquoi ? À travers un livret, les filières de santé maladies rares vous expliquent en quoi ça consiste et à quoi ça sert.

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Les maladies lysosomales, c'est quoi ?

Par Pr. Folk
Le 2 décembre 2021

Les maladies lysosomales, c'est quoi ?

Un film d'animation a été réalisé par l'association VML (Vaincre les maladies lysosomales) à partir des illustrations de Marie Bucelle.

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Préconisations pour l'accompagnement des personnes TSA en milieu sportif

Par Pr. Folk
Le 30 novembre 2021

Préconisations pour l'accompagnement des personnes TSA en milieu sportif

La commission nationale « Sport et Autisme » de la Fédération Française de Sport Adapté a mis en place un guide de « Préconisations pour l’accompagnement des personnes TSA en milieu sportif ».

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Connaissez-vous le syndrome White-Sutton ?

Par Karine JOBARD-GAROU et Gwendoline GIOT
Le 26 novembre 2021

Connaissez-vous le syndrome White-Sutton ?

Vous vous interrogez sur le syndrome White-Sutton ? L’Association White-Sutton France a créé une vidéo pour expliquer le syndrome et présenter l’association en moins de deux minutes.

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Tout au long du chemin : un podcast sur le parcours des aidants

Par Pr. Folk
Le 25 novembre 2021

Tout au long du chemin : un podcast sur le parcours des aidants

Tout au long du chemin est un podcast présenté par l’Agirc-Arrco qui raconte le parcours de celles et ceux qui accompagnent un proche sur le chemin de la perte d’autonomie, de la maladie ou du handicap.

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Un film pour présenter l’examen fœtoplacentaire

Par Lilia Ben Slama
Le 24 novembre 2021

Un film pour présenter l’examen fœtoplacentaire

Le groupe de travail de Fœtopathologie (SOFFOET) de la filière AnDDI-Rares a créé un film de présentation de l’examen fœtoplacentaire. L'objectif de ce film est de permettre de comprendre le parcours, les modalités et l’intérêt de cet examen.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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