Par Lorraine Joly
Le 31 mars 2016
Quand les univers du 7ème art et du handicap se rencontrent...
Lorsque l’univers du cinéma et celui du handicap se croisent cela ne peut donner lieu qu’à des films puissants, embarquant le spectateur dans un voyage initiatique pour lui-même. Forest Gump, Yo Tambien, De rouille et d’os, pour n’en citer que quelques-uns ne laissent pas indifférents et renvoient chacun individuellement à des questions intimes et pourtant universelles et partageables.
Par Laurent Demougeot
Le 28 mars 2016
"Les grands yeux de mon petit frère" Un livre pour expliquer la maladie aux frères et sœurs
Souricette est toute contente de l'arrivée de son petit frère. Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que Bébé est atteint d'une grave maladies que les médecins ne savent pas guérir... Une histoire pleine de douceur destinée aux frères et sœurs des tout-petits touchés par la maladie
Par Gwendoline Giot
Le 23 mars 2016
L’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare
Maladies rares : Quelles sont les structures de diagnostic en France ? Quels sont les traitements possibles ? Comment faire valoir ses droits ? Comment travailler quand on est malade ? Pour informer et accompagner les personnes concernées, l’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare.
Par Gwendoline Giot
Le 21 mars 2016
Maladies rares : une campagne de sensibilisation dans les écoles
A l’occasion de la 9e journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
Par Pr Laurence Faivre et Magali Padre
Le 15 mars 2016
Une nouvelle association pour les personnes atteintes de maladies rares sans diagnostic !
Le parcours d’une recherche diagnostique pour les maladies rares s’avère souvent long et difficile car ces maladies sont mal connues des professionnels de santé. Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique et un retard dans la prise en charge parfois préjudiciable. Pendant longtemps, il n’existait pas en France d’associations pour les personnes en attente d’un diagnostic génétique, présentant une anomalie de développement associée ou non à une déficience intellectuelle, alors que de telles initiatives existaient depuis plusieurs années dans de nombreux pays. L’association sans diagnostic et unique (ASDU) a ainsi été créé début 2016 par un groupe de parents.
Par Gwendoline Giot, Maud Robinard et Stéphanie Lessieur
Le 13 mars 2016
L'aidant: c'est toi, c'est moi!
L'aidant familial intervient souvent par nécessité pour aider un proche âgé, malade, dépendant ou en situation de handicap. Cette posture induit de trouver une nouvelle organisation au sein de la famille et engendre de nouvelles responsabilités. Pour les soutenir, de nombreuses solutions sont proposées aux aidants familiaux car pour aider l'autre, il faut savoir prendre soin de soi.
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