Par Anne-Sophie Lapointe
Le 8 septembre 2016
Les orientations de travail éthiques de la filière AnDDI-Rares s’intègrent dans les enjeux du Plan de Médecine Génomique
Des enjeux économiques, de compétence et d’autonomie stratégique apparaissent afin de garantir une médecine française efficiente au service du malade. Le déploiement du Plan médecine génomique demande une volonté politique forte alliée à une co-construction du plan et assurant ainsi cohérence et pérennité au bénéfice des malades et de leurs familles.
Par Laurent Demougeot
Le 6 septembre 2016
La newsletter du Professeur Folk
Inscrivez-vous à la newsletter du blog du Professeur Folk - Vivre avec une maladie génétique rare afin d'être informé des derniers articles parus
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2016
Quels défis et enjeux du prochain plan de médecine génomique France 2025 ?
Les défis et les enjeux du Plan Médecine Génomique France 2025 : mise en place de 14 mesures afin d’accompagner le développement de la médecine génomique dans le parcours de soin du patient.
Par Laurent Demougeot
Le 28 juillet 2016
Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!
Il est temps pour le Professeur Folk de partir en vacances après 6 mois de travail intense, à vous proposer toujours de nouvelles informations pertinentes et de qualité. A travers une cinquantaine d'articles et 7 700 sessions, 17 000 pages ont été consultées par 5 700 personnes.
Par Edith Thoueille, Martine Vermillard et Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2016
Un service d’accompagnement à la parentalité pour les personnes en situation de handicap
Le SAPPH est un service qui accompagne les personnes en situation de handicap souhaitant avoir un enfant ou qui sont déjà parents. L’équipe apporte une guidance, des conseils, des outils pour compenser le handicap et aider les parents ou futurs parents à être autonomes dans leur rôle.
Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016
Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils
L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.
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