Par Magali Padre, Laurent Demougeot
Le 24 novembre 2016
De nouvelles initiatives pour les «Ultra Rares»
Les progrès considérables dans les tests génétiques, en particulier avec l’arrivée des techniques de séquençage haut débit, entraîne de nombreux diagnostics de maladies ultra rares. Malgré le diagnostic, l’accès à l’information reste parfois très limité, pouvant en partie rejoindre les problématiques des personnes sans diagnostic. l’Asociation Sans Diagnostic et Unique, en partenariat avec Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares, a souhaité mettre en place de nouvelles initiatives afin de rompre l’isolement de ces personnes et renforcer l’information.
Par Laurent Demougeot
Le 22 novembre 2016
Les captations du Forum Recherche Clinique et Développement du médicament: Tous Acteurs
L'institut Imagine en partenariat avec les filières de santé maladies rares et l'Alliance Maladies Rares, a organisé, le 11 octobre 2016 à Paris, un forum sur la recherche clinique et le développement du médicament. Différents acteurs indispensables à la recherche clinique étaient réunis et ont échangé sur des thématiques essentielles pour permettre de faire avancer la recherche et mettre en place les meilleures solutions pour les patients.
Par Gwendoline Giot
Le 17 novembre 2016
Santé BD : des fiches pour faciliter la préparation des consultations
Grâce à des fiches d’information simples, illustrées et propices au dialogue, les patients peuvent se préparer à des consultations médicales, dentaires, paramédicales ou hospitalières et ainsi diminuer leur niveau d’anxiété.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 15 novembre 2016
Pourquoi une journée internationale des maladies rares ? Comment la filière AnDDI-Rares se mobilise ?
Répondre à la complexité des maladies rares nécessite plus de visibilité pour faire connaître ces maladies. La journée internationale des maladies rares informe et forme. Elle participe à une meilleure équité sur l’ensemble du territoire et aide à rompre l’isolement des familles
Par Pr Folk
Le 10 novembre 2016
Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle » le mardi 13 décembre 2016 à Montpellier.
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
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