Le blog du Pr Folk

Par Djamila Calin et Anne-Sophie Lapointe, le 18 mai 2017

SoliDad’s : les papas en 1ère ligne !

Un papa, Stéphane, dont le fils est atteint du Syndrome Cardio-Facio-Cutané, maladie rare doublée d’un handicap rare, est à l’initiative du projet. D’autres l’ont rejoint : Laurent, papa de Simon, atteint d’une trisomie 21, et Maxime, papa solidaire non touché par le handicap, qui a souhaité pédaler à leurs côtés pour les soutenir. Gaston, papa de Sandra atteinte d’un handicap moteur, et Jean-Claude, les suivront en voiture-balai.

Ce défi sportif permet, à leur manière, de témoigner des efforts quotidiens fournis par leurs enfants face au handicap et de partager une aventure humaine et solidaire entre pères.

A travers cette initiative, Stéphane Calin souhaite plus particulièrement sensibiliser la population à la cause des enfants « sans solution » : des enfants dont la situation complexe (multi-handicaps, maladies peu connues) ne trouve pas de réponse aujourd’hui dans les structures existantes. C’est le cas de son fils de 16 ans Riwan, actuellement à la recherche d’un établissement adapté. « Trop handicapé » pour certaines structures, « pas assez » pour d’autres, Riwan ne rentre pas « dans les cases ». Comme pour lui et ses parents, de nombreuses familles sont aujourd’hui concernées. Malgré les aides et les diverses structures qui peuvent exister, nombreux sont les enfants atteints de maladies rares et leurs aidants qui doivent au quotidien faire face seuls au handicap et à la maladie.

Pour encourager ces papas dans leur périple et faire avancer la cause des maladies rares, Likez, partagez, soutenez Les SoliDad’s sur Facebook et Twitter :www.facebook.com/LesSoliDad’s

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