Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2016
Quels défis et enjeux du prochain plan de médecine génomique France 2025 ?
Les défis et les enjeux du Plan Médecine Génomique France 2025 : mise en place de 14 mesures afin d’accompagner le développement de la médecine génomique dans le parcours de soin du patient.
Par Thomas Heuyer
Le 6 juillet 2016
Tous pour les sans diagnostic
La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.
Par Laurent Demougeot
Le 30 juin 2016
Un documentaire pour comprendre les essais cliniques
« Explique-moi les essais cliniques » est un projet de film qui s’adresse aux patients et membres d’associations de patients. Le film a pour objectif de donner l’accès à une information fiable et compréhensible, sur le déroulement d’un essai clinique, de la molécule à la mise sur le marché du médicament.
Par Caroline Jacquot
Le 23 juin 2016
La loi sur l’information à la parentèle : pourquoi et comment informer ses proches?
Toute analyse génétique a d’abord pour but de porter ou de confirmer un diagnostic chez un malade. Cependant, la mise en évidence d’une cause génétique ne va pas concerner que ce malade. Poser un diagnostic va apporter des réponses à des symptômes et des souffrances, d’adapter la prise en charge… mais cela va soulever une autre question : nos proches, sont-ils concernés ?
Par Gwendoline Giot
Le 4 mai 2016
MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
La cerfa N°13788*01 est un document unique permettant aux personnes en situation de handicap ou de dépendance d'exprimer, pour un grand nombre de demandes, leurs attentes et besoins en lien avec leur situation. Accompagné des pièces justificatives complémentaires, il recueille les informations nécessaires à l'instruction d'une demande par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées).
Par Julien Thévenon
Le 24 avril 2016
Une lutte contre l'errance diagnostique: la recherche de nouveaux gènes responsables de maladies rares
Les nouvelles technologies de séquençage haut débit ont révolutionné la découverte de nouveaux gènes responsables de maladies rares, pour le bénéfice des patients en errance diagnostique. Un bilan de l’apport de ces technologies en recherche n'avait pour l'instant pas été transmis.
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