Par Gwendoline Giot
Le 25 septembre 2018
Déploiement de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous »
La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » est issue des conclusions du rapport Denis PIVETEAU « Zéro sans solution ». Elle a pour objectif de proposer une réponse individualisée à toute personne en situation de handicap afin qu’elle bénéficie d’un parcours accompagné, en favorisant une réponse construite par l’ensemble des acteurs qui interviennent dans son parcours.
Par Céline Dampfhoffer
Le 28 juin 2018
Médecine génomique et séquençage haut débit: une présentation didactique et pédagogique
Une présentation, sous format vidéo, intitulée « La médecine génomique et le séquençage haut débit » a été réalisée afin de présenter, de manière didactique et pédagogique, la technologie du séquençage haut débit, son fonctionnement, ses applications actuelles et futures en santé.
Par Gwendoline Giot
Le 26 juin 2018
Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?
Dans le cadre du groupe de travail inter-filières Transition enfant-adulte, la filière NeuroSphinx a organisé un colloque intitulé "Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?" le vendredi 1er juin 2018 à Paris. Les présentations de cette journée sont accessibles en ligne.
Par Pr Folk
Le 22 juin 2018
Maladies rares : un cap pour chacun !
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web
Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Par Céline Dampfhoffer
Le 3 mai 2018
L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome
Au-delà de la recherche biomédicale, l’Institut national de la santé et de la recherche (Inserm) s’investit dans la « culture scientifique » et la diffusion des connaissances. L’Inserm réalise notamment des séries de vidéos à destination du grand public, disponibles en ligne sur leur chaine Youtube.
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