Par Laurent Demougeot
Le 26 janvier 2017
Rare comme tout le monde
Une manifestation pour unir et découvrir les maladies rares à Dijon le 28 février 2017
Par Pr Folk
Le 24 janvier 2017
Et les mistrals gagnants - Un documentaire sur la vie vue par des enfants
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 12 janvier 2017
La Filière AnDDI-Rares autour de la journée internationale maladies rares 2017
Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares avec les associations, se mobilise en organisant ou en participant à des évènements interfilières sur 18 sites afin de proposer une information sur les maladies rares au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.
Par Pr Folk
Le 5 janvier 2017
Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR
L’Alliance Maladies Rares organisera le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics. Cette Conférence, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour la bonne construction de ce nouveau Plan National Maladies Rares
Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 3 janvier 2017
CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
Les maladies du développement génèrent parfois des handicaps lourds et évolutifs. Ces situations amènent de nombreux intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) à collaborer pour accompagner au mieux la personne malade et sa famille. Dans la continuité des rencontres initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares et afin de favoriser cette coordination de proximité, une rencontre inter-filières s’est tenue à Marseille le 02 décembre 2016.
Par Charlotte Prioux-Henry
Le 20 décembre 2016
"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants
Oscar à l’hôpital est un livret qui a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.