Le blog du Pr Folk

Par Laurent Demougeot, le 26 janvier 2017

Rare comme tout le monde

Un projet local pour la journée internationale maladies rares

Avec plus de 8000 maladies différentes, les maladies rares d’origine génétique souffrent d’un manque de reconnaissance et d’identité auprès du Grand Public, comme auprès du milieu socio-médical.

En s’unissant, les associations des maladies rares de Bourgogne, en partenariat avec le service de génétique du CHU de Dijon, souhaitent montrer que, au-delà leurs spécificités et toutes leurs différences, elles font parties d’une même famille avec des problématiques, des énergies et des espoirs communs.

A travers un “village des maladies rares”, ces associations, petites et grandes, s’uniront à d’autres acteurs de l’univers des maladies rares, pour communiquer, informer, intéresser, s’intégrer, et se montrer unies dans une même identité.

Cet après-midi se terminera par une table ronde avec les différents acteurs des maladies rares

Les acteurs

• Les associations maladies génétiques rares locales
• Le centre de génétique du CHU de Dijon (Filières de santé AnDDI-Rares et FAVA-Multi)
• La mairie de Dijon
• L'Agence Régionale de Santé
• L’Equipe Relais Handicaps Rares grand-est
• Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées
• La caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie
• Le laboratoire de recherche Génétique des Anomalies du Développement
• Les étudiants en médecine

Programme

• 14h: Inauguration officielle (avec les représentantsd de la mairie de Dijon, du CHU et les associations)
  
  
• 14h - 17h: Village éphémère animé de différents ateliers ludiques et pédagogiques
• Voyage au centre des gènes
• Jeux sensoriels
• Atelier Attrape-rêves
• Parcours fauteuil
• Handi'chiens
• Maquillage
• Musicothérapie (+ Flash mob à 15h)
• Shiatsu
• Zoothérapie
• Lâcher de ballons (16h)

• 18h - 20h: Quelle prise en charge pour les personnes atteintes de malaides rares, demain?
• Intervention de Mireille Prestini (Directrice Fondation aveugles de France)
• Table ronde avec une assistante sociale, un représentant des associations, un représentant ERHR, un représentant MDPH, un médecin du service de génétique, un représentant PEP21, un représentant de l'ARS et un usager

Public

Ouvert tous (professionels de santé, associations, grand public)

Où et quand ?

 L’évènement se déroulera le mardi 28 février 2017, date officielle de la journée internationale maladies rares, à Dijon. Le village éphémère sera implanté au centre de la place Darcy et la table ronde se déroulera à quelques pas, dans la salle Devosge

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Contact

Laurent Demougeot