Par Laëtitia Domenighetti
Le 15 novembre 2018
Une journée sur la transition à l'âge adulte dans les maladies rares
5ème journée annuelle de la plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-sud : le 14 décembre 2018 à Paris
Par Pr Folk
Le 13 novembre 2018
6ème étape des rencontres régionales maladies rares en Bretagne
La 6ème rencontre régionale maladies rares se déroulera le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 8 novembre 2018
4èmes Rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme Necker
Organisée tous les deux ans, cette 4ème journée de sensibilisation aux maladies rares s’articulera autour des difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles et proposera une réflexion commune pour identifier des leviers d’action possibles.
Par Pr Folk
Le 16 octobre 2018
Soirée-débat : Un dépistage génétique pour tous les futurs parents : Quels enjeux médicaux et éthiques ?
Un nouveau test génétique permettra bientôt de connaître, avant la grossesse, le risque pour un couple d'avoir un enfant atteint de certaines maladies génétiques graves. Face aux questions médicales et éthiques que en découlent, l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire et le CHU de Nantes organisent une soirée-débat le jeudi 25 octobre 2018 de 18h30 à 20h30 à la Manufacture des Tabacs à Nantes.
Par Laetitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 9 octobre 2018
Un outil pour évaluer la satisfaction des usagers MDPH
Un outil de mesure de la satisfaction des usagers des Maisons Départementales des Personnes Handicapées vient d’être lancé. Il permettra aux MDPH d’améliorer le service aux usagers et à la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie d’établir un baromètre national.
Par Gwendoline Giot
Le 4 septembre 2018
Une Maison d’Assistants Maternels pour les enfants extraordinaires
La Maison d’Assistants Maternels « les Inventuriers » d’Angers a ouvert ses portes en juin 2018. Elle est un lieu d’accueil innovant pour les enfants de 2 à 6 ans en situation de handicap mental.
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