Par Laurent Demougeot
Le 12 juillet 2016
Un label "Sport et handicap" pour vous aider à trouver une structure sportive adaptée à l’accueil de personnes en situation de handicap
Un label « Sport et Handicap » a été créé pour encourager, valoriser et promouvoir les associations sportives mettant en place des activités sportives régulières dédiées aux personnes handicapées et favorisant les pratiques mixtes « handicapé-valide ».
Par Sandra Courbier
Le 8 juillet 2016
Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares
Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares). Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. Rejoignez-le !
Par Céline Vernin
Le 9 juin 2016
"Tous en Forme" : un programme d’activités physiques adaptées
L’APA, pour Activité Physique Adaptée, a des vertus bénéfiques sur la santé des personnes atteintes de handicap. Cet article présente le programme ‘’Tous en Forme’’, lancé par la Croix Rouge Française et mené par l’association Siel Bleu et la Fondation d’entreprise FDJ.
Par Laurent Demougeot
Le 31 mai 2016
Les balades solidaires à Beaune le dimanche 5 juin: des "kilomètres solidaires" pour les maladies rares
La Fondation GROUPAMA pour la santé organise des marches solidaires dans tous les départements français pour sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également de remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour des projets associatifs. Cette année, les balades solidaires en Côte d'Or se dérouleront le dimanche 5 juin, de 10h à 18h, à Beaune. Venez nombreux, entre amis ou en famille!
Par Gaelle Jouanjan
Le 2 mai 2016
Aniridie conférence internationale 27 et 28 août 2016
En 2016, la conférence internationale annuelle sur l'aniridie aura lieu pour la 3eme fois en Europe. Cette année, c'est l'association nationale allemande de patients concernés par l'aniridie & WAGR ainsi que le centre de référence allemand pour l'aniridie au CHU de Hambourg qui se chargent de l'organisation pour Aniridia Europe, l'association qui réunit toutes les associations nationales de patients aniridiques en Europe. La France y est représentée par trois médecins-chercheurs et chercheurs.
Par Françoise Neuhaus
Le 21 avril 2016
Groupe de parole animé par une psychologue connaissant la microdélétion 22q11.2
Pour répondre aux demandes des parents qui se tournent vers l’association pour rencontrer des familles et partager leurs expériences et leurs questionnements, l'association Génération 22 a créé un groupe de parole animé par une psychologue qui connait la microdélétion 22q11.2
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