Par Laëtitia Domenighetti
Le 21 janvier 2020
Spectacle SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème ! – Pour la Journée Internationale des Maladies Rares
10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares. #Differencefaitgrandir
Par Gwendoline Giot
Le 10 décembre 2019
1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) se tiendra le vendredi 27 mars 2020 à la plateforme maladies rares à Paris. Elle sera ouverte au grand public et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le gène et ses mutations.
Par Pr Folk
Le 26 novembre 2019
Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019
Porter la voix des personnes malades et sensibiliser le grand public aux maladies rares : le rendez-vous annuel de la Marche des Maladies Rares ! L'Alliance Maladies Rares a le regret de vous annoncer l'annulation de l’événement du fait des nombreuses grèves.
Par Pr Folk
Le 15 novembre 2019
22/11/19: journée internationale de la délétion 22q11
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter la Journée Internationale de la Délétion 22q11.
Par Pr Folk
Le 24 octobre 2019
Ewenflix: une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares
L'association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix
Par Pr Folk
Le 11 octobre 2019
Une association pour le Syndrome de White-Sutton
Le syndrome de White-Sutton est un trouble neuro-développemental rare qui affecte différents systèmes du corps humain. Il se caractérise principalement par un retard de développement, avec ou sans déficience intellectuelle, des troubles du spectre autistique, des retards de parole et du langage, des difficultés motrices...
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