Par Thomas Heuyer, Anne-Sophie Lapointe
Le 8 avril 2016
Les maladies rares : comment mieux informer dans un contexte de maladies peu connues, mal connues ou pas encore connues ?
Auprès de l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, les personnes malades et leurs proches peuvent bénéficier d’informations et d’une écoute adaptées à chaque situation, par téléphone, courrier électronique et ch@t.
Par Lorraine Joly
Le 31 mars 2016
Quand les univers du 7ème art et du handicap se rencontrent...
Lorsque l’univers du cinéma et celui du handicap se croisent cela ne peut donner lieu qu’à des films puissants, embarquant le spectateur dans un voyage initiatique pour lui-même. Forest Gump, Yo Tambien, De rouille et d’os, pour n’en citer que quelques-uns ne laissent pas indifférents et renvoient chacun individuellement à des questions intimes et pourtant universelles et partageables.
Par Gwendoline Giot
Le 23 mars 2016
L’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare
Maladies rares : Quelles sont les structures de diagnostic en France ? Quels sont les traitements possibles ? Comment faire valoir ses droits ? Comment travailler quand on est malade ? Pour informer et accompagner les personnes concernées, l’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare.
Par Pr Laurence Faivre et Magali Padre
Le 15 mars 2016
Une nouvelle association pour les personnes atteintes de maladies rares sans diagnostic !
Le parcours d’une recherche diagnostique pour les maladies rares s’avère souvent long et difficile car ces maladies sont mal connues des professionnels de santé. Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique et un retard dans la prise en charge parfois préjudiciable. Pendant longtemps, il n’existait pas en France d’associations pour les personnes en attente d’un diagnostic génétique, présentant une anomalie de développement associée ou non à une déficience intellectuelle, alors que de telles initiatives existaient depuis plusieurs années dans de nombreux pays. L’association sans diagnostic et unique (ASDU) a ainsi été créé début 2016 par un groupe de parents.
Par Gwendoline Giot, Maud Robinard et Stéphanie Lessieur
Le 13 mars 2016
L'aidant: c'est toi, c'est moi!
L'aidant familial intervient souvent par nécessité pour aider un proche âgé, malade, dépendant ou en situation de handicap. Cette posture induit de trouver une nouvelle organisation au sein de la famille et engendre de nouvelles responsabilités. Pour les soutenir, de nombreuses solutions sont proposées aux aidants familiaux car pour aider l'autre, il faut savoir prendre soin de soi.
Par Laurent Demougeot
Le 7 mars 2016
Mise en ligne d’un nouveau site international sur les maladies rares: Rare Diseases International
Rare diseases international (RDI) a mis en ligne récemment son site internet. RDI est l’alliance mondiale des personnes atteintes de maladies rares, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues, créée en juin 2015. Elle a pour missions de promouvoir les maladies rares, représenter les personnes atteintes de maladies rares et d’améliorer le quotidien de ces personnes par la diffusion d’information, le réseautage,…
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