Par Laurent Demougeot
Le 28 mars 2016
"Les grands yeux de mon petit frère" Un livre pour expliquer la maladie aux frères et sœurs
Souricette est toute contente de l'arrivée de son petit frère. Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que Bébé est atteint d'une grave maladies que les médecins ne savent pas guérir... Une histoire pleine de douceur destinée aux frères et sœurs des tout-petits touchés par la maladie
Par Gwendoline Giot
Le 23 mars 2016
L’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare
Maladies rares : Quelles sont les structures de diagnostic en France ? Quels sont les traitements possibles ? Comment faire valoir ses droits ? Comment travailler quand on est malade ? Pour informer et accompagner les personnes concernées, l’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare.
Par Gwendoline Giot
Le 21 mars 2016
Maladies rares : une campagne de sensibilisation dans les écoles
A l’occasion de la 9e journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 7 mars 2016
Mise en ligne d’un nouveau site international sur les maladies rares: Rare Diseases International
Rare diseases international (RDI) a mis en ligne récemment son site internet. RDI est l’alliance mondiale des personnes atteintes de maladies rares, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues, créée en juin 2015. Elle a pour missions de promouvoir les maladies rares, représenter les personnes atteintes de maladies rares et d’améliorer le quotidien de ces personnes par la diffusion d’information, le réseautage,…
Par Sonia Goerger
Le 25 février 2016
Les enfants de la génétique: une collection de livres pédagogiques pour les enfants malades
Sonia Goerger, secrétaire médicale du service de génétique du CHU de Dijon vous explique son souhait de développer une collection de livres pour les enfants atteints de maladies rares : la collection des enfants de la génétique
Par Pr Jean-Louis Mandel
Le 12 février 2016
Projection de films grand-public et représentation théâtrale sur le thème des maladies génétiques
Série de 5 cours de Pr Jean-Louis Mandel, intitulée "Maladies génétiques vues par le cinéma ou le théâtre" qui prendra la forme inhabituelle, d’une projection d’un film grand public sur une maladie génétique suivie d’un cours sur l’état actuel des recherches sur les mécanismes et perspectives thérapeutiques mais également d’une pièce de théâtre écrite et interprétée par un père d’enfant atteint d’une maladie hépatique (PFIC), suivie d’un séminaire par le Pr E. Jacquemin.
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