Le blog du Pr Folk

Par Sonia Goerger, le 25 février 2016

Les enfants de la génétique: une collection de livres pédagogiques pour les enfants malades

Vous êtes l’auteur de la collection de livres intitulée « les Enfants de la Génétique ».
Qu’est-ce qui vous a donné envie de créer une collection de livres pour enfant ?

Je travaille depuis plusieurs années au sein du centre de génétique en tant que secrétaire médicale. J’ai été amenée, dans ma fonction d’accueil physique et téléphonique, à rencontrer de nombreux patients, atteints de maladies génétiques, et j’ai été tout particulièrement touchée par les enfants qui sont atteints de maladies rares. J’ai eu envie de leur consacrer une collection de livres pour leur permettre de se retrouver, de s’identifier dans certaines histoires. C’est aussi un outil intéressant pour leurs familles afin de les aider à mettre des mots sur les difficultés qu’ils rencontrent.

Pourquoi ce titre « les Enfants de la Génétique » ?

La génétique tient une place importante dans la vie de chaque personne, même si on n’en est pas toujours conscient. Nous sommes tous, des enfants de la génétique !

Combien de livres de cette collection ont déjà été publiés ?

Nous avons pour le moment imprimé 2 livres qui sont  disponibles dans le service : « William, le petit Hippopotame », qui aborde, d’une manière générale, les difficultés rencontrées par les enfants malades à trouver et intégrer une école adaptée à leurs besoins.

Le 2^ème  livre s’intitule « Hercule, le petit poisson bulle ». Il s’agit d’un livre sur l’autisme.

Deux autres histoires sont déjà écrites mais pas encore publiées.

Les personnages de vos livres sont tous des animaux. Pourquoi ce choix ?

Les enfants adorent les animaux et les histoires qui en parlent. Cela permet de faire fonctionner leur imaginaire. C’est une façon pour moi d’aborder des situations compliquées, et difficiles tout en les rendant amusantes et enfantines.

Comment peut-on se procurer les livres ?

Ils se trouvent dans le service de génétique du CHU de DIjon. Ils sont gratuits et mis à disposition des enfants et de leur famille. C’est une collection inspirée par les patients du service et pour les patients ! Ils peuvent être envoyés aux personnes qui en feront la demande.

Il existe dans votre service un groupe de parole supervisé par Lorraine Joly, la psychologue du service, dans lequel elle reçoit les frères et sœurs d’enfants atteints de maladies génétiques. Est-il vrai que les enfants de ce groupe ont inventé une histoire que vous avez par la suite écrite sous forme de livre ?

Oui, tout à fait ! Nous avons eu l’idée de faire participer les enfants faisant partie du groupe fratrie en leur demandant d’inventer une histoire par rapport à leur statut de frère ou de sœur d’un enfant atteint d’une maladie génétique. Ils ont été très inspirés ! Ils avaient beaucoup de choses à raconter et un réel message à faire passer. Cette séance a été très enrichissante, aussi bien pour les enfants que pour nous. Ma mission était de mettre sur papier l’histoire qu’ils ont inventée. Ce livre intitulé « Hugo et Chloé, les ainés de la famille Sanglier » est déjà finalisé et est en cours d’impression. Il s’agit du 3^ème livre de la collection. Il devrait être disponible très prochainement. Nous avons hâte de le montrer aux enfants du groupe fratrie !

Qui dit livre pour enfant dit illustrations. Pouvez-vous nous parler des dessins qui accompagnent vos histoires dans les livres ?

La dessinatrice s’appelle Lucile Baurand. Il s’agit de la sœur de l’une des conseillères en génétique du service qui s’est portée gentiment volontaire pour faire les illustrations des livres. Elle est très douée et a beaucoup de talent. Je trouve que ses dessins, à la fois simples et touchants, collent parfaitement avec l’esprit des livres.

Est-ce que vous travaillez actuellement à l’élaboration d’un autre livre pour cette collection?

Pas encore mais j’espère qu’il y en aura beaucoup d’autres !  Je souhaite vraiment créer une collection de livres la plus riche et la plus large possible pour qu’un maximum d’enfants puissent s’identifier. Il y a tellement à dire, tellement de situations à aborder. J’adorerais que les petits patients du service eux-mêmes ou leurs parents me donnent des idées en fonction de leur propre vécu. Cela rendrait les livres de la collection encore plus vrais et plus personnels. J’attends vos propositions !