Par Charlotte Prioux-Henry
Le 20 décembre 2016
"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants
Oscar à l’hôpital est un livret qui a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 8 décembre 2016
Orphanet - CNSA : Un partenariat pour améliorer et diffuser les connaissances sur les situations de handicap liées aux maladies rares
Orphanet et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) collaborent depuis 2010 pour informer sur les handicaps liés aux maladies rares. Une nouvelle convention entre la CNSA et l’INSERM permet de donner suite à ce projet et de poursuivre le développement de deux nouveaux outils : les textes Focus Handicap et le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement.
Par Laurent Demougeot
Le 22 novembre 2016
Les captations du Forum Recherche Clinique et Développement du médicament: Tous Acteurs
L'institut Imagine en partenariat avec les filières de santé maladies rares et l'Alliance Maladies Rares, a organisé, le 11 octobre 2016 à Paris, un forum sur la recherche clinique et le développement du médicament. Différents acteurs indispensables à la recherche clinique étaient réunis et ont échangé sur des thématiques essentielles pour permettre de faire avancer la recherche et mettre en place les meilleures solutions pour les patients.
Par Gwendoline Giot
Le 17 novembre 2016
Santé BD : des fiches pour faciliter la préparation des consultations
Grâce à des fiches d’information simples, illustrées et propices au dialogue, les patients peuvent se préparer à des consultations médicales, dentaires, paramédicales ou hospitalières et ainsi diminuer leur niveau d’anxiété.
Par Laurent Demougeot et Elodie Gautier
Le 18 octobre 2016
Une notice d’information illustrée du Séquençage Haut Débit de l'exome pour les patients et leur famille
L'arrivée du séquençage haut débit (SHD) de nouvelle génération entraîne un véritable bouleversement diagnostic dans la génétique des maladies rares. Pour que le public concerné consentisse de manière éclairée à la réalisation de ce nouvel examen, il est primordial qu'il en saisisse les enjeux, les apports mais également les issues possibles. Ainsi, la filière AnDDI-Rares et la FHU-TRANSLAD ont réalisé une notice d'information illustrée, déployée au niveau national, pour un bénéfice plus large aux patients.
Par Laurent Demougeot
Le 29 septembre 2016
« Maladies rares, génétique et recherche » : une exposition pour sensibiliser les collégiens et lycéens
« Maladies Rares, génétique et recherche » est une exposition destinée aux collégiens et lycéens, mise en place par le Centre de Culture Scientifique Technique et Industriel de Bourgogne en collaboration avec le centre de génétique du CHU de Dijon.
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