Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Recommandations de la HAS pour l’accompagnement des personnes présentant un TDI

Par Pr. Folk
Le 24 novembre 2022

Recommandations de la HAS pour l’accompagnement des personnes présentant un TDI

La Haute Autorité de santé (HAS) publie des recommandations à destination des professionnels des établissements et services médico-sociaux et des proches qui accompagnent les personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI).

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Replay : visioconférence sur la santé des personnes handicapées vieillissantes

Par Pr. Folk
Le 22 novembre 2022

Replay : visioconférence sur la santé des personnes handicapées vieillissantes

CoActis Santé a organisé une visioconférence le 27 septembre 2022 sur la santé des personnes handicapées vieillissantes. Le replay est actuellement disponible.

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Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares »

Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2022

Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares »

Pharmaceutiques organise une Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares » le 29 novembre 2022 de 16h à 18h45.

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Marche des Maladies Rares le 3 décembre 2022

Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2022

Marche des Maladies Rares le 3 décembre 2022

L'Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares 2022 le samedi 3 décembre à partir de 13h15 au jardin du Luxembourg – Palais-Royal (Paris 6ème).

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Enquête sur la création d'un espace de transition adolescents - jeunes adultes à Angers

Par Pr. Folk
Le 15 novembre 2022

Enquête sur la création d'un espace de transition adolescents - jeunes adultes à Angers

Depuis plusieurs mois, un collectif a engagé une réflexion sur la création d’un espace de transition sur Angers pour les jeunes de 12 à 25 ans atteints de maladie rare et/ou chronique. Plusieurs consultations sont lancées jusqu’au 07 décembre 2022 pour affiner les besoins et attentes de chacun quant à cet espace.

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Café Inter-associations maladies rares à Toulouse

Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2022

Café Inter-associations maladies rares à Toulouse

Un Café Inter-asso maladies rares est organisé par le Réseau Maladie Rare Occitanie et Christelle Garnier, psychologue dans le service de génétique du CHU de Toulouse le 25 novembre 2022 à 9h au café « la Candela » à Toulouse.

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