Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Une ballade sportive et solidaire pour tous en Essonne

Par Pr. Folk
Le 18 mai 2022

Une ballade sportive et solidaire pour tous en Essonne

Rejoignez les SoliDad's pour permettre à travers cette balade sportive et solidaire de rassembler des personnes touchées (ou non) par le handicap ou la maladie, de vivre ensemble un moment de loisirs et de solidarité Informations pratiques : Attelage de 4 chevaux Balade à vélo pour TOUS handicap ou pas : du lac de Grigny à Evry bords de Seine-18 kms Remorque adaptée pour personne à mobilité réduite Possibilité parcours pédestre (chemin de Halage - Ris Orangis) Calèche qui accompagnera le Groupe de cycliste. Pique-nique musical au bord de l'eau Animations autour de la nature par la Maison des Enfants et de la Nature

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Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022

Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

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Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Par Pr. Folk
Le 8 mars 2022

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Le collectif T'Cap !, la Caf de Loire-Atlantique et la Direction Départementale Déléguée, chargée de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale de Loire-Atlantique ont réalisé en 2019 un guide à destination des professionnels des accueils de loisirs pour favoriser l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils collectifs.

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L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.

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Journée internationale des maladies rares 2022

Par Pr. Folk
Le 28 février 2022

Journée internationale des maladies rares 2022

En cette Journée internationale des maladies rares 2022, découvrez l’exposition photographique "(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic".

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Conférence CARE le 15 février

Par Pr. Folk
Le 3 février 2022

Conférence CARE le 15 février

La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.

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