Par Pr. Folk
Le 28 février 2022
Journée internationale des maladies rares 2022
En cette Journée internationale des maladies rares 2022, découvrez l’exposition photographique "(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic".
Par Pr. Folk
Le 3 février 2022
Conférence CARE le 15 février
La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Par Pr. Folk
Le 2 février 2022
AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.
Par Pr. Folk
Le 30 novembre 2021
Préconisations pour l'accompagnement des personnes TSA en milieu sportif
La commission nationale « Sport et Autisme » de la Fédération Française de Sport Adapté a mis en place un guide de « Préconisations pour l’accompagnement des personnes TSA en milieu sportif ».
Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2021
Semaine de l'épilepsie 100% en ligne
La Communauté de Pratiques Épilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements en ligne aux formats divers seront proposés au grand public, et/ou aux professionnels.
Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2021
Le samedi 4 décembre, on marche pour les maladies rares !
La marche des maladies rares 2021 se tiendra le samedi 4 décembre. Elle partira à 14h du jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Associations de maladies rares, malades, aidants, familles et proches marcheront sous une même bannière pour un diagnostic, un traitement et une meilleure qualité de vie.
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