Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022

Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

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Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Par Pr. Folk
Le 8 mars 2022

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Le collectif T'Cap !, la Caf de Loire-Atlantique et la Direction Départementale Déléguée, chargée de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale de Loire-Atlantique ont réalisé en 2019 un guide à destination des professionnels des accueils de loisirs pour favoriser l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils collectifs.

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L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.

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Journée internationale des maladies rares 2022

Par Pr. Folk
Le 28 février 2022

Journée internationale des maladies rares 2022

En cette Journée internationale des maladies rares 2022, découvrez l’exposition photographique "(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic".

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Conférence CARE le 15 février

Par Pr. Folk
Le 3 février 2022

Conférence CARE le 15 février

La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.

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AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares

Par Pr. Folk
Le 2 février 2022

AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.

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