Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 28 février 2022

Journée internationale des maladies rares 2022

Les maladies rares sont rares isolément mais en réalité, on en dénombre plus de 7 000 ⁽¹⁾ répertoriées à ce jour. Plus de 3 millions de Français sont atteints par une maladie rare et environ 25 millions de personnes en Europe ⁽¹⁾. 50% d’entre eux seraient sans diagnostic précis ⁽¹⁾. La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et Sanofi se mobilisent chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Cette année, la thématique de l’errance diagnostique est mise en lumière par la création d’un projet photographique réalisé par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe et intitulé « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ». 

Une exposition photographique relayée dans plus de 24 villes en France et en galerie virtuelle.

Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par une maladie rare et leurs proches partagent leur parcours.

L’exposition est composée de 23 clichés (soit 11 diptyques et 1 photographie d’introduction).
Chaque diptyque se compose de :

• Une photographie qui représente le sentiment de la personne qui vit ou a vécu l’errance diagnostique ;
• Une photographie qui représente l’extérieur, les personnes qui l’accompagnent, une représentation de l’errance ou encore une vision du futur de la personne.

Les diptyques sont accompagnés de poèmes des participants empruntés du haïku (poème japonais composé de 17 syllabes réparties en trois vers suivant un schéma 5/7/5).

Cette exposition est visible dans plusieurs formats :

• Expositions physiques : de nombreux centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares et plateformes d'expertises maladies rares se mobilisent pour relayer l’exposition physique sur tout le territoire. Les lieux et dates des expositions sont disponibles dans cet article. 
  
  
• Diaporama sonore : réalisé sur la base des photographies et des témoignages oraux et écrits des participants, il accompagne l’exposition mais peut aussi être accessible librement sur YouTube. 
  
  
• Galerie virtuelle : pour permettre l’accès au plus grand nombre, l’exposition est également disponible en galerie virtuelle. 

 ⁽¹⁾  Plan National Maladies Rares 2018 – 2022 (PNMR3) – Ministère des Solidarités et de la Santé & Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation