Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Le film

Par
Le 9 janvier 2026

Le film "Qui brille au combat" est actuellement au cinéma

Au cinéma depuis le 31 décembre 2025, le film « Qui brille au combat » est le premier long-métrage de Joséphine Japy, inspiré de sa propre histoire.

| Lire la suite

Découvrez toute la programmation du Festi'Rares 2026

Par
Le 8 janvier 2026

Découvrez toute la programmation du Festi'Rares 2026

Festi'Rares 2026, le Festival maladies rares se déroulera du 23 février au 28 février à Angers.

| Lire la suite

Visioconférence « Rencontrons Noon’s » – 5 février 2026

Par
Le 6 janvier 2026

Visioconférence « Rencontrons Noon’s » – 5 février 2026

L’Association Noonan organise sa première visioconférence Rencontrons Noonan’s 2026 le jeudi 5 février à 20h30.

| Lire la suite

Journée transition ado/adulte

Par
Le 21 octobre 2025

Journée transition ado/adulte

Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte le vendredi 15 novembre 2025 à Toulouse.

| Lire la suite

Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC : Vie sexuelle et affective, handicap et maladies rares

Par
Le 2 octobre 2025

Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC : Vie sexuelle et affective, handicap et maladies rares

| Lire la suite

Webinaire

Par
Le 16 septembre 2025

Webinaire " Handicaps, santé et vieillissement"

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Les données additionnelles issues des nouvelles technologies de séquençage haut débit
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Premier
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter