Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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20 ans de la loi du 11 février 2005 : un bilan et des défis pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

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Le 24 février 2025

20 ans de la loi du 11 février 2005 : un bilan et des défis pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

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Festi'Rares - le Festival maladies rares à Angers

Par Pr. Folk
Le 17 décembre 2024

Festi'Rares - le Festival maladies rares à Angers

Ne manquez pas la 1ère édition Festi'Rares, le Festival maladies rares à Angers du 24 février au 1er mars 2025.

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Marche des maladies rares 2024 : Inscrivez-vous !

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Le 30 octobre 2024

Marche des maladies rares 2024 : Inscrivez-vous !

La nouvelle édition de la marche des maladies rares aura lieu le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon.

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2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2024

2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 6 juin 2025 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

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Fête de la science 2024: le projet photo « This is me »

Par
Le 9 octobre 2024

Fête de la science 2024: le projet photo « This is me »

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Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille

Par Pr. Folk
Le 25 septembre 2024

Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille !

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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